Sostenere le famiglie delle persone affette da autismo

Presentata un’interrogazione all’Assemblea Legislativa dell’Emilia-Romagna

L’autismo è una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo biologicamente determinato, con esordio nei primi tre anni di vita. I bambini e gli adolescenti affetti da autismo (oltre 1000 in Emilia-Romagna) si ritirano in un mondo tutto loro, hanno difficoltà nella comunicazione verbale e non, problemi comportamentali e disabilità di apprendimento.

Ma, a differenza di quanto si ritiene, l’autismo non è una condizione senza speranza: molto può essere fatto, soprattutto se si interviene precocemente e tempestivamente.

Nel 2008 la nostra Regione – afferma il Consigliere regionale Damiano Zoffoli – dimostrando l’impegno e l’attenzione che dedica a queste persone, ha approvato il PRI-A, Programma Regionale Integrato per l’assistenza ai disturbi dello spettro Autistico (ASD), a seguito di un importante lavoro di studio e ricerca, ed ha riorganizzato tutti i servizi socio-sanitari deputati alla cura e all’assistenza dei soggetti autistici. Oggi, dopo tre anni di applicazione, è giunto il momento di fare il punto sullo stato di fatto e sulla possibilità di sperimentare altri sistemi di cura. È per questo motivo che ho presentato un’interrogazione alla Giunta regionale, ponendo l’attenzione sul metodo A.B.A. (Applied Behaviour Analysis), che sta prendendo sempre più piede anche in Italia ed al quale si rivolgono molte famiglie romagnole, sostenendone l’intero costo”.

Già nel 2005 la S.I.N.P.I.A. (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza), nelle Linee guida per l’autismo, ha indicato l’A.B.A. come “una delle metodologie d’intervento maggiormente accreditate nell’abilitazione-educazione dei soggetti autistici. Una serie di ricerche ha evidenziato che la possibilità di organizzare in maniera adeguata tempi, spazi ed attività del bambino in età precoce può incidere significativamente, nell’immediato, sulle potenzialità del bambino e, in prospettiva, sulla qualità dei suoi comportamenti adattivi, dai quali dipende la qualità di vita dell’intero sistema famiglia”.

“Così come abbiamo fatto in altri casi – prosegue Zoffoli – penso sia opportuno promuovere, anche nella nostra Regione, un progetto sperimentale di cura basato sul metodo A.B.A., seguendo gli esempi di Marche, Campania, Lazio e Veneto. Un progetto da inserire all’interno dell’articolato programma PRI-A, sotto la guida del Comitato Tecnico-Scientifico regionale, e da dedicare a quei soggetti ed a quelle famiglie che non riescono ad ottenere risultati incoraggianti con gli altri metodi di cura”.

“Nel frattempo – conclude il Consigliere Zoffoli – credo sia opportuno valutare la possibilità di aiutare quelle famiglie che già si sono affidate al metodo A.B.A., prevedendo un eventuale rimborso di parte delle spese mediche sostenute, affinché al disagio della malattia non si debba aggiungere anche il disagio di non potersi permettere la cura, da loro liberamente scelta”.

È possibile scaricare il testo dell’INTERROGAZIONE cliccando qui.

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3 comments to Sostenere le famiglie delle persone affette da autismo

  • emi

    Credo che il problema sia molto più serio, ci sono ancora enormi difficoltà nella diagnosi.
    Mio figlio è stato diagnosticato come adhd dalla fine della scuola materna, e dopo anni e anni passati a chiedere ai vari psicologi e neuropsichiatri della usl che si sono susseguiti,
    il perchè di diversi comportamenti che crescendo si andavano evidenziando
    problemi a socializzare, problemi di apprendimento, problemi disprassici, paure di vario tipo interessi ristretti, momenti di totale isolamento, lo chiamavo e non rispondeva, sembrava in un mondo tutto suo, non avendo avuto dai medesimi nessuna risposta che non fosse : -lei è troppo protettiva deve lasciarlo crescere- .
    Ho passato tutti quegli anni nel tentativo di farlo socializzare ma ad oggi mio figlio ha 16 anni quasi 17 e non ha amici tranne uno che ha le sue stesse caratteristiche, si vedono alla domenica non parlano ma utilizzano i videogiochi e i film e l’interesse o la passione smodata che hanno entrambe per questa cose tecnologiche , ma non parlano di sè stessi dei loro sentimenti non c’è condivisione. E’ stato bocciato due volte in prima superiore perché cli hanno tolto la certificazione ( quest’anno l’anno rimessa ) dopo un lettera che ho fatto scrivere da un avvocato.
    Per avere la diagnosi corretta sono dovuta andare fuori dalla mia regione presso un centro sanitario nazionale specializzato nel campo dell’adhd e nei disturbi pervasivi di sviluppo) mio figlio è risultato essere affetto “dalla sindrome di Asperger” ma nella mia citta la nuova valutazione non è stata accolta ( mi avevano vietato di farlo visitare altrove ma non avendo chiarezza su cosa avesse mio figlio sono stata costretta a farlo) e senza fare la diagnosi differenziale gli hanno dato una diagnosi psichiatrica non hanno tenuto conto neppure di quanto scritto dai diversi operatori della usl nella cartella, dove fin da piccolo i sintomi erano:- giochi isolati, iperattività, mancanza di contatto oculare, ecc.. o perlomeno mettere insieme i complicati pezzi di questo puzzle di tutti i comportamenti insoliti da me segnalati continuamente agli operatori sanitari e mai tenuti in considerazione, disturbi tra l’altro scritti da loro in cartella :- disturbo adhd/ apprendimento/ritiro sociale / interessi ristretti/problemi di sonno/ d’infezioni ricorrenti, e non mi dilungo perchè purtroppo i problemi sono tanti.
    Io sono da sola ad occuparmi di mio figlio non ho parenti, e solo grazie a qualche persona amica che mi ha aiutato in questa situazione complessa, il rischio di deprimerti e scoraggiarti e di arrivare a compiere qualche atto grave sulla tua persona e su tuo figlio è alto.
    Ma la cosa più grave è che non soltanto non ti viene data la giusta diagnosi e di conseguenza non sei curato adeguatamente (venivamo visti ogni 15 giorni in ambulatorio e l’unica cosa che si limitavano a fare era chiederti come era andata e scrivere scrivevano, scrivevano e basta, scusate ma questo è curare le persone?) , come genitore avresti bisogno di essere sostenuto e aiutato.
    Invece vieni pure accusato di essere troppo protettivo, ora mio figlio ha 16 anni e nessuno si cura di lui, MA CHE STATO E’ L’ITALIA?
    Per farmi sentire sarò costretta ad incatenarmi da qualche parte.
    La diagnosi sembra un privilegio da concedere ai raccomandati, siamo in uno
    “STATO VERGOGNA” si fa diagnosi ai privilegiati o parenti e raccomandati, idem per le cure solo per pochi, visto che non ci sono più soldi allora si restringe ancora il numero dei privilegiati che vengono diagnosticati e curati.
    Per avere la cartella di mio figlio ci ho messo quasi due anni secondo voi è normale?
    In questo paese per i diritti violati dovresti fare continue denuncie, ma ovviamente sei scoraggiato dal farne anche solo una, per i tempi dei tribuanali, perché sicuramente sai che appoggeranno i più forti, e per i costi, e perché trovare un avvocato che si mette contro la pubblica amministrazione devi andare fuori dalla tua regione se non non trovi nessuno disposto a difenderti,
    L’altra strada è rendere pubblica la vicenda questo farà ergere muri ancora più alti alle caste delle neuropsichiatrie e dei servizi sociali, che tra di loro non comunicano se non perché costretti , ma quando c’è da difendersi sono tutti compatti, e tu povero cittadino con i tuoi problemi solo e schiacciato. Non si può viere in questo paese dove viene solo chiesto
    ( ti spennano) ma non sei aiutato e curato, sei lasciato completamente solo davanti ai tuoi problemi.
    Non sono tante le scelte da farsi in momenti di disperazione , devi sapere che sei solo assolutamente solo.

  • emi

    Credo che il problema sia molto più serio, QUELLO CHE VOGLIO RACCONTARVI NON ACCADE IN UN PAESE DEL SUD, MA NELLA TANTO DECANTATA EMILIA ROMAGNA;
    INTANTO FACCIO PRESENTE CHE CI SONO ANCORA ENORMI DIFFICOLTA’ NEL DARE UNA DIAGNOSI CORRETTA.
    Mio figlio è stato diagnosticato come adhd dalla fine della scuola materna, e dopo anni e anni passati a chiedere ai vari psicologi e neuropsichiatri della usl che si sono susseguiti,
    il perchè di diversi comportamenti che crescendo si andavano evidenziando:-problemi a socializzare,
    problemi di apprendimento, problemi disprassici, paure di vario tipo interessi ristretti, momenti di totale isolamento, lo chiamavo e non rispondeva, sembrava in un mondo tutto suo, non avendo avuto dai medesimi nessuna risposta che non fosse : -lei è troppo protettiva deve lasciarlo crescere- .
    Ho passato tutti quegli anni nel tentativo di farlo socializzare ma ad oggi mio figlio che ha 16 anni quasi 17 non ha amici, tranne uno che ha le sue stesse caratteristiche, si vedono alla domenica non parlano ma utilizzano i videogiochi e i film e l’interesse o la passione smodata che hanno entrambe per questa cose tecnologiche , ma non parlano di sè stessi dei loro sentimenti non c’è condivisione. E’ stato bocciato due volte in prima superiore perché cli hanno tolto la certificazione ( quest’anno l’anno rimessa ) dopo un lettera che ho fatto scrivere da un avvocato.
    Per avere la diagnosi corretta sono dovuta andare fuori dalla mia regione presso un centro sanitario nazionale universitario e di ricerca, con eccellenza nel campo dell’adhd e nei disturbi pervasivi di sviluppo)
    mio figlio è risultato essere affetto “DALLA SINDROME DI ASPERGER” ma nella mia citta la nuova valutazione non è stata accolta, anzi mi è stato vietato di farlo visitare altrove,
    ma non avendo ricevuto mai da parte della npi locale risposte chiare su cosa avesse mio figlio sono stata costretta a recarmi altrove, dove siamo stati per cinque giorni in regime di day hospital, siamo stati accolti con gentilezza e profesionalità, e per la prima volta mi sono sentita ascoltata.
    Tornata nella mia citta e senza fare nessuna diagnosi differenziale
    gli hanno affibbiato una diagnosi psichiatrica diversa, non hanno tenuto conto neppure dei loro colleghi sul territorio e di quanto da loro scritto in cartella,
    dove fin da piccolo mio figlio manifestava i seguenti sintomi :- giochi isolati, iperattività, mancanza di contatto oculare, forti paure, ansia,ecc..
    o quantomeno cercare di mettere insieme i complicati pezzi di questo puzzle, e di tutti i comportamenti insoliti segnalati da me e da tutte le persone che hanno avuto a che fare con mio figlio, compresi gli operatori sanitari segnalazioni da mè più volte fatte presenti sui comportamenti strani di mio figlio e mai tenute in considerazione, disturbi tra l’altro scritti da loro in cartella :- disturbo adhd/ apprendimento/ritiro sociale / interessi ristretti/problemi di sonno/ d’infezioni ricorrenti, e non mi dilungo perchè purtroppo i problemi sono tanti.
    Io sono da sola ad occuparmi di mio figlio non ho parenti, e solo grazie a qualche persona amica che mi ha aiutato in questa situazione complessa, il rischio di deprimerti e scoraggiarti e di arrivare a compiere qualche atto grave sulla tua persona e su tuo figlio è alto.
    Ma la cosa più grave è che non soltanto non ti viene data la giusta diagnosi e di conseguenza non sei curato adeguatamente, venivamo visti ogni 15 giorni in ambulatorio e l’unica cosa che si limitavano a fare, era chiederti come era andata e scrivere scrivevano, scrivevano e basta, scusate lo chiedo a voi :-ma questo è curare le persone-?
    Come genitore avresti bisogno di essere sostenuto e aiutato.
    Eppure hanno effettuato periodi di osservazioni tramite gli educatori dove risultavano dei problemi anche seri, ( l’ho saputo solo di recente quando sono riuscita ad avere la documentazione di mio figlio , non mi hanno mai rilasciato niente di scritto), ma nessuno prendeva provvedimenti sia per una diagnosi precisa, e di conseguenza per la cura.
    Invece come genitore vieni pure giudicato di essere troppo protettivo, ora mio figlio ha 16 anni e nessuno si cura di lui, MA CHE STATO E’ L’ITALIA?
    Per farmi sentire sarò costretta ad incatenarmi da qualche parte.
    La diagnosi sembra un privilegio da concedere ai raccomandati, siamo in uno “STATO VERGOGNA”, si fa diagnosi ai privilegiati o parenti e raccomandati, idem per le cure solo per pochi, visto che non ci sono più soldi, allora si restringe ancora il numero dei privilegiati che vengono diagnosticati e curati.
    si perchè ormai anche avere una diagnosi corretta e la cura è un retaggio di pochi fortunati.
    PER AVERE LA CARTELLA DI MIO FIGLIO CI HO MESSO QUEASI DUE ANNI E SOLO DI DA DUE NNI A QUESTA PARTE SO’ COS’HANNO SCRITTO NELLA CARTELLA.

    In questo paese per i diritti violati dovresti fare continue denuncie, ma ovviamente sei scoraggiato dal farne anche solo una, per i tempi dei tribuanali, perché sicuramente sai che appoggeranno i più forti, per i costi, e perché trovare un avvocato che si mette contro la pubblica amministrazione devi andare fuori dalla tua regione, non trovi nessuno disposto a difenderti.
    L’altra strada potrebbe essere di rendere pubblica la vicenda, questo però farà ergere muri ancora più alti alle caste delle neuropsichiatrie e dei servizi sociali, che tra di loro non comunicano se non perché costretti , ma quando c’è da difendersi sono tutti compatti, e tu povero cittadino con i tuoi problemi solo e schiacciato.
    “IN QUESTO PAESE NON SI PUO’ PIU’ VIVERE E’ UN PAESE CORROTTO DOVE VIENE SOLO CHIESTO “DOVE TI SPENNANO”MA DI SERVIZI FUNZIONANTI NE VEDI BEN POCHI.
    NON SOLTANTO:- NON SEI CURATO, L’ACCESSO ALLA DIAGNOSI CORRETTA E ALLA CURA E’ UN PROIVILEGIO DI POCHI, PERO’ IN BUSTA PAGA L’ADDIZIONALE REGIONALE, E COMUNALE LE PAGHI COME I PRIVILEGGIATI, ANCHE IL TICKET LO PAGHI.
    Non sono tante le scelte da farsi in momenti di disperazione , devi sapere che sei solo assolutamente solo.
    QUESTO E’ UN PAESE COSTRUITO SULLE BELLE PAROLE,
    SULLE ASSOCIAZIONI CHE SINCERAMENTE NON SI SA’ CHI AIUTANO? SONO FATTE PER POCHI PURE QUELLE, ( PARLO PERCHE’ HO PROVATO A CHIEDERE UNA MANO A DIVERSE ASSOCIAZIONI MI SONO PURE ISCRITTA MA NON HO AVUTO NESSUN AIUTO.
    IL PAESE DOVE SI VA’ ALLA RAMMEMORAZIONE DEGLI OLOCAUSTI , E SE NE COMMETTONO QUOTIDIANAMENTE PROPRIO VERSO I PIU’ DEBOLI E I PIU’ OPPRESSI.
    CHE VERGOGNA CHE SCHIFO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    PAESE DI FINTI BUONISTI CHE APPENA SI TROVANO UN CONCITTADINO IN DIFFICOLTA’ FANNO FINTA DI NON CONOSCERLO,

  • emi

    CHIEDO SCUSA SE MI SONO RIPETUTA,
    EMI