Malattie rare: non possono esserci pazienti di serie B

“Garantire modello di cura Hub&Spoke anche ai pazienti affetti dalla malattia di Huntington”.

Simply Looking at Health Care ReformCi sono malattie rare, come la Sla, che prevedono cure e assistenze di alto livello e altre malattie rare che, purtroppo, vedono i pazienti costretti a percorsi di serie B. È il caso, ad esempio, della malattia di Huntington, una patologia rara e incurabile che colpisce in Europa dalle 7 alle 10 persone ogni 100mila abitanti. In Emilia-Romagna, a fronte di poco più di 50 casi certificati, si stima che le persone potenzialmente a rischio di contrarre la malattia siano oltre 2mila.

“La Regione Emilia-Romagna dovrebbe adoperarsi affinché gli elevati target di assistenza socio-sanitaria che le reti organizzate secondo il modello Hub&Spoke garantiscono ai pazienti colpiti da altre malattie rare siano assicurati anche ai pazienti affetti dalla malattia di Huntington, in collaborazione con le associazioni dei familiari e dei pazienti”.

A chiederlo è il consigliere regionale Damiano Zoffoli, che in una interrogazione alla Giunta rileva come una delibera regionale del 2002 “comprende le malattie rare tra le discipline per le quali è prevista l’attivazione di reti Hub&Spoke, ossia una centro di eccellenza e una serie di centri periferici, ma che per la malattia di Huntington non è, ad oggi, attiva nessuna rete, nonostante sia inserita nell’elenco delle malattie rare dell’Istituto superiore di sanità”.

I pazienti affetti da malattia di Huntington sanno di essere incurabili, non di meno sarebbe possibile attivare per loro dei percorsi in grado di rallentare la malattia e la relativa morte prematura dei neuroni.

 

È possibile scaricare il testo dell’INTERROGAZIONE cliccando qui.

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